L’esistenza di chi si dedica costantemente a persone con disabilità è piena di impegni, spesso senza pause tra un compito e l’altro; e quando si riesce a fermarsi, si riprende subito più velocemente di prima. In sintesi, la vita di un caregiver è come una roulette, imprevedibile giorno dopo giorno.
E allora inizi a pensare che questa vita, nonostante le difficoltà e le negatività, è l’unica che potresti vivere, affrontando ogni momento, anche quelli incerti, restando vicino alle persone amate. Ma la difficoltà maggiore è l’aspetto economico, legato alla praticità.
Infatti, ciò che serve a una persona con disabilità spesso non è gratuito e non tutti possono avere tutto a disposizione facilmente. Oggi, alcuni aspetti sono migliorati grazie all’attenzione del governo italiano, che ha previsto aiuti economici più concreti per il disabile e per chi se ne prende cura.
Il caregiver, e tutto ciò che fa giornalmente
Disabilità significa affrontare la malattia e le sue conseguenze. Ma soprattutto, implica la necessità di qualcuno che si prenda cura della persona, a volte per brevi periodi, altre volte costantemente, ogni giorno.
A questo punto, chi è vicino alla persona, il caregiver, viene assorbito da questa situazione, senza tempo per sé, per attività personali, per il proprio benessere e per ricaricare le energie. Inoltre, spesso il caregiver non può dedicarsi al proprio lavoro.
Ma tra congedi speciali, permessi per assistere il malato, ferie e straordinari, il caregiver è una persona molto impegnata, a cui può essere riconosciuto un bonus mensile di 850 euro, un aiuto economico concreto in alcune zone d’Italia. Questo bonus è legato alla presenza nel nucleo familiare di una persona con disabilità grave, certificata e connesse problematiche, e all’ISEE.
E come funzionano le novità sul fronte Legge 104?
Anche in questo ambito le cose sembrano migliorate e cambiate significativamente. Ad esempio, si evita al malato di doversi spostare continuamente per le visite necessarie a confermare la malattia per il pagamento della pensione della Legge 104 e dei benefici connessi.
La Legge 104 è un beneficio che riguarda ogni aspetto della vita, non solo economico, ma anche un aiuto per un familiare che assiste il malato nel suo percorso. Non è quindi solo una questione di denaro.
È prevista una procedura preliminare, al momento dell’accertamento della disabilità, per valutare la gravità della condizione, se è irreversibile o risolvibile. Questo serve a definire l’importo da ricevere, e l’INPS ha un ruolo fondamentale in questo processo.
Progetto vita, di cosa si tratta?
Il Progetto vita nasce per migliorare le prospettive di vita dei disabili e, di conseguenza, dei loro familiari. Perché, spesso, il pensiero di un genitore con un figlio disabile è: cosa succederà dopo di me?
Finché un genitore è in vita, il figlio disabile non viene mai abbandonato; ma dopo la sua morte, la sorte del disabile è incerta, anche se si può contare su fratelli e sorelle, sui quali però i genitori non vogliono gravare.
Quindi, questo progetto di vita futura per i disabili orfani prevede la possibilità di una sicurezza in strutture dedicate, con finanziamenti adeguati, con tutte le cure necessarie e senza dover necessariamente ricorrere all’aiuto di familiari, come facevano i genitori.
Tutto in fase di sperimentazione
Questi miglioramenti sono ancora in fase di sperimentazione. Sono attivi, ma non ovunque e non allo stesso modo. Per capire se funzionano e se i risultati sono concreti, è necessario attendere e fare i primi bilanci.
Tuttavia, già così come è stato pensato, ci permette di sperare per chi lotta ogni giorno contro le barriere, per chi vive nel disagio sociale ed emotivo, per chi vive la disabilità come una mancanza e desidera essere diverso, migliore.
